terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Jurisprudência do STJ: fornecimento de Riluzol

O Dr. Rafael Pacheco Gobara nos encaminhou um acórdão do STJ - Superior Tribunal de Justiça - que determinou o fornecimento gratuito de Riluzol pelo Estado.
Esse acórdão foi muito importante para os pacientes de ELA, que posteriormente acabaram tendo esse direito reconhecido em uma portaria do Ministério da Saúde (Portaria 913/2002). Ademais, essa decisão serviu e ainda serve de paradigma para decisões envolvendo diversos processos da mesma natureza. Além disso, os seus fundamentos podem ser utilizados para justificar outros pedidos dos portadores de ELA.
Clique aqui para obter o teor integral desse acórdão.

Grupo de Trabalho

Ainda na Reunião de Cuidadores, Familiares e Pacientes de ELA ocorrida nesse último sábado, dia 12, foi apresentado o Grupo de Trabalho formado pela ABrELA para verificar as principais necessidades e demandas dos portadores de ELA, seus cuidadores e familiares, elaborar projetos de lei e levar esses projetos aos deputados federais e estaduais e aos vereadores, a fim de que sejam transformados em lei.
A ideia desse grupo teve origem na Comunidade do Orkut, onde diversas propostas (vide apresentação abaixo) já foram apresentadas.
Contamos também com a sua colaboração. Assim, se quiser integrar esse grupo ou se tiver outras propostas para sugerir, por favor entre em contato com a ABrELA.

Apresentação: Grupo de Trabalho

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Palestra: Constituição, direitos e acessibilidade

Nesse último sábado, dia 12, a ABrELA realizou a Reunião de Cuidadores, Familiares e Pacientes de ELA. O tema da reunião foi um Brasil Mais Acessível e contou com representantes das esferas federal (dep. Mara Gabrilli), estadual (Sr. Marco Antônio Trevisan, da Secretaria Estadual da Pessoa com Mobilidade Reduzida) e municipal (José Luiz Zanzini, da Secretaria Municipal da Pessoa com Mobilidade Reduzida).
Nessa reunião, foi feita uma apresentação introdutória sobre a questão dos direitos do pacientes dos portadores de deficiência, contando um pouco sobre como se deu a evolução disso. Para quem tiver interesse, segue abaixo o link para o documento:

Apresentação

Quanto aos vídeos mencionados na apresentação, eles se encontram nos posts acima e vale a pena vê-los.

sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011

ELA no Congresso Federal

Ontem, no Congresso Federal, o Deputado Maurício Quintella falou sobre a ELA e sobre a carta encaminhada pelo Maurício Coppini, contendo reivindicações dos cuidadores dos portadores de ELA. Vejam o vídeo:




Amanhã, na reunião da ABrELA, iremos formar um Grupo de Trabalho para falar sobre essas propostas e pedir outras sugestões, tudo isso visando a lutar por uma proteção jurídica maior aos portadores de ELA e seus cuidadores.